När Erik Biörs var femton år fick hans mamma Marie sin alzheimerdiagnos. Det var omvälvande och förändrade livet för Erik. Möjligen för all framtid.
– Vi växte upp i Leksand, berättar Erik som numera är 25 år och bor i Gävle där han arbetar på Mediamarkt som säljare.
Din mamma fick sin alzheimerdiagnos tidigt?
– Ja hon var bara runt 55, berättar Erik. Det var ju väldigt tidigt, och hon levde inte så många år efter diagnosen. Men det var svåra år, både för henne och för oss närstående. Eftersom det var jag som bodde hos mamma under den här tiden så var det även jag som fick ta hand om henne, även om jag fick mycket hjälp av min storasyster.
Eriks föräldrar var skilda. Erik, systern och storebror bodde med mamman. Men plötsligt, utan att fråga någon bytte hon lägenheten till en mycket mindre, så alla tre syskonen fick inte plats. Eriks bror flyttade till eget boende och systern flyttade hem till pappan. Erik blev kvar hos sin mamma.
När märkte ni att det var något som inte stämde med er mamma?
– Ja det där lägenhetsbytet där hon inte förs pratade med oss var ju så klart något märkligt. Men det kom fler och fler signaler som tydde på mental förändring. Mamma hade varit aktiv och gärna hittat på olika saker. Men hon blev mer och mer passiv, kunde inte hålla ordning på räkningar, och det blev svårare för henne att laga mat. Hon var kokerska till yrket så där blev det ju en markant skillnad.
Livet tvärvände och Eriks skolbetyg sjönk till bottennivå. Alla hans intressen försvann, som till exempel fotboll och ishockey. Det ensamma dataspelandet tog överhand och kunde pågå hela nätterna fram till sex på morgonen.
– Jag var hela tiden väldigt stressad, vilket ledde till problem med magen. Mitt näringsintag bestod till största delen av pizza och Coca Cola. Jag undrar fortfarande hur samhället tänkte när de överlät vården av en demenssjuk person på en femtonåring.
Ni fick ingen hjälp?
– Nej det var minimalt, vi fick så småningom hemtjänst några timmar i veckan, men det fanns ingen förståelse för vår situation hos ansvariga i kommunen. En läkare som vi i början rådfrågade för att få veta mer om mammas demens tyckte att vi skulle googla på sjukdomen. Så småningom satt mamma bara i köket och stirrade in i väggen. Hon kunde inte ta hand om sig själv eller ens klä på sig. Vad hon skulle behövt var en personlig assistent, men någon sådan var det inte tal om. En biståndshandläggare som besökte oss förklarade att för att få en personlig assistent enligt LSS (Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade), måste man vara oförmögen att gå, tala och äta själv. Det är först i efterhand som jag har förstått att vi borde ha krävt, och hade rätt att få hjälp. Men det är inte så lätt för en tonåring att stå upp mot kommunens ovilliga tjänstemän.
I skolan, var det ingen lärare som reagerade?
– Nej det kan jag inte säga. Vid ett tillfälle frågade en lärare mig hur jag mådde. Jag stod tillsammans med ett gäng kompisar, och då är det ju inte läge att berätta hur dåligt man mår, och av vilken anledning. Oron var knäckande. Jag gick ju alltid och tänkte på hur det var hemma, hur mamma mådde.
Så småningom fick Eriks mamma plats på dagverksamhet en eller ett par dagar i veckan då färdtjänsten hämtade.
– Vid ett tillfälle när jag kom hem från skolan stod mamma och grät. Det visade sig att färdtjänstchauffören bara lämnat henne på gatan fast hon behövde hjälp för att komma till lägenheten. Då blev jag helt enkelt rasande och ringde färdtjänstbolaget och talade om att jag tänkte gå ut till tidningar och andra media för att berätta hur illa de skötte sitt jobb. Någon återkoppling fick jag inte, men vi såg aldrig mer till den där chauffören.
Eriks mamma Marie fick under ett halvår plats på ett korttidsboende. Där skulle hon få prova en ny medicin.
– Mamma fick hjälp att ringa till mig, då grät hon och mådde dåligt. Jag vet inte om det var den nya medicineringen som gjorde att hon blev aggressiv, inte mot mig utan mot personalen. Det här blev hennes sista boende. Hon gick bort i oktober 2015.
Det är snart sex år sedan, hur mår du idag?
– Idag mår jag ganska bra, säger Erik. Men det har tagit extremt lång tid att komma tillbaka till ett normalt fungerande liv. Det finns en oro i botten som gjorde att jag fick magproblem, något jag i viss mån fortfarande dras med. Det som hjälpt mig och även min syster väldigt mycket är läger för unga anhöriga som anordnas på sommaren runt om i landet. Vi har deltagit i tre läger, och den senaste gången var jag med som ledare och föreläsare.
Är det en lättnad att upptäcka att man inte är ensam om sina problem?
– Ja verkligen, på lägren träffar man andra i samma situation och behöver inte hålla någon mask. Här finns även läkare och andra experter som man kan prata med. Lägret är en blandning av sport, aktiviteter, föredrag och samtal – en kombination som skapar välmående och framtidstro. Det var här jag förstod att vi borde ha fått mycket mer hjälp från kommunen hemma.
Text: Anders Post
Foto: Privat
