Riksdagsledamoten Barbro Westerholm har gjort sig känd för sitt engagemang mot åldersdiskriminering. I det sammanhanget kommer demensfrågorna in naturligt, även om sjukdomen också drabbar yngre personer – och inte minst de anhöriga. Hur det är att vara nära anhörig till en person med demens har nu Barbro Westerholm själv fått erfara, och hon menar att det saknas enormt mycket stöd från samhällets sida.
Barbro Westerholm använder hellre ordet årsrika när hon talar om den åldrande befolkningen.
– Det speglar mer vad det handlar om, säger hon. Man är rik på år och har därmed erfarenhet och kunskaper som borde tas till vara. Men tyvärr ser det inte så ut i vårt samhälle. Åldersdiskriminering förekommer överallt.
Och kanske kan man säga att även människor med demens och deras anhöriga utsätts för en typ av diskriminering. Mer om det längre fram i min intervju med Barbro Westerholm som görs på telefon enligt rådande försiktighetsföreskrifter.
Barbro Westerholm skulle själv kunna vara en symbol för uttrycket årsrik. Det var i slutet på 50-talet som hon tog sin läkarexamen. Sedan har hon byggt sin årsrikedom som medicinalråd vid Socialstyrelsen, och även som dess generaldirektör. Hon har varit adjungerad professor vid Karolinska Institutet och engagerad inom WHO (Världshälsoorganisationen), samt ledamot av riksdagen för Folkpartiet 1988 – 1999, och sedan 2006 för Liberalerna där hon även är arbetande ersättare i Socialutskottet.
Äldrefrågorna är något som Barbro Westerholm brinner för. Inte så konstigt kanske, med sina 88 år är hon riksdagens äldsta ledamot.
– Äldrefrågorna har alltid legat mig varmt om hjärtat även när jag var yngre, säger hon. Och nu har jag börjat få nya personliga insikter när det gäller årsrika med demenssjukdom. Min man utreds nämligen för vaskulär demens, något som numera sätter sin prägel på vår vardag och min roll som anhörig.
Barbro Westerholm efterlyser planering efter att demensdiagnosen är ställd.
– Ja att ställa diagnos är ju viktigt och där sätts stora resurser in. Men sedan är det tomt. Den demenssjuke som just fått sin diagnos står där med sin anhörig och vet inte vad man ska göra. Biståndshandläggaren, som kopplas in, ser till att det utgår viss hjälp med det praktiska. Så är det för min man och mig. Ett par gånger i veckan kommer det några från hemtjänsten. Och visst, de är snälla och gör sitt bästa. Men någon plan för hur man ska arbeta vidare finns inte. Inte förrän situationen blir så eländig att det måste bli någon form av avlastning, till exempel dagverksamhet eller annat boende. Och dagverksamhet är det ju inte tal om under den här långa pandemi-tiden. Man är helt enkelt lämnad åt sitt eget öde och hur man ska lösa olika problem.
Barbro Westerholm menar att det här är ett problem inte bara för anhöriga till demenssjuka.
– Ta till exempel för tidigt födda barn. Det läggs ner väldigt mycket kraft och resurser, och när man väl klarat barnet ja då är det helt och hållet upp till föräldrarna att se till att utvecklingen fungerar med alla de problem som kan uppstå.
Du skriver i Hjärnfondens kommande strategibok: ”För samhället är det positivt att människor ställer upp som anhörigvårdare, eftersom de står för en så stor del av omsorgen för människor med sjukdomar. Utan dem skulle samhällets kostnader för den vård och omsorg som krävs skena i höjden.”
Är det så allvarligt?
– Ja, anhörigvårdarna är många. Enligt Socialstyrelsen kan det vara en femtedel av den vuxna befolkningen, motsvarande 1,3 miljoner människor. Anhörigvården är två till tre gånger större än hemtjänsten till årsrika personer. Här spelar anhörigföreningar som Demensförbundet en viktig roll där man kan få råd och stöd, liksom anhörigkonsulenterna som finns i varierande grad ute i regionerna. Det finns alltså vissa resurser, men vad som saknas är handlingsplaner efter det att diagnosen är ställd.
Har du några förslag på sådant som kan underlätta för anhöriga?
– Ja, ett exempel är fast omsorgskontakt i hemtjänsten, ett förslag som behandlas i Riksdagen och som ska tillgodose den enskildes och anhörigas behov av trygghet, kontinuitet, individanpassad omsorg och samordning.
Mycket handlar om utbildning av alla yrkesgrupper som arbetar inom demensområdet?
– Ja absolut, att ha kunskap om demenssjukdomarna så att man kan anpassa vård och omsorg på rätt sätt, och det gäller hela vårdkedjan. Silviasystrarnas utbildning tycker jag är ett bra exempel. Sedan behöver lagstiftningen skärpas på många punkter för att stärka anhörigas situation och tydliggöra deras rätt till avlastning och egen tid. Rätt till utbildad anhörigkonsulent är en lagstiftningsfråga för alla de anhöriga som behöver stöd i de olika situationer som kan uppstå i rollen som anhörigvårdare, säger Barbro Westerholm.
Text: Anders Post
Foto: Magnus Fröderberg
