– den korta versionen
Demensförbundet bildades den 24 maj 1984. Dess första namn var Riksförbundet för åldersdementas rättigheter (RÅR). De främsta initiativtagarna bakom förbundets var överläkaren Spriridon Papaspiropoulos, Nils Fernow och Tyra Holminger.
Från första start har en central del av Demensförbundets verksamhet varit att sprida information, att bilda opinion, kontakter med myndigheter samt att ge råd och stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga.
Det första kansliet sattes upp i Brygghuset på Norrtullsgatan 12 i Stockholm. Förutom initiativtagarna ingick Siv Friberg, Ulla-Brita Hörup, Sten-Sture Lidén och Tullia von Sydow i styrelsen.
Spriridon och Tyra hade varit verksamma vid sjukhuset Beckomberga i Stockholm. Härifrån kom också idéer om hur man kunde aktivera personer med demenssjukdom. Tyra, Nils och Ulla-Brita medverkade vid utbildning av cirkelledare inom Studieförbundet Vuxenskolan. De första lokala föreningarna bildades i Jönköping, Varberg och Stockholm och tack vare stöd från Solstickan och Försäkringsbolaget Skandia kunde de första informationsskrifterna tas fram.
1985 valdes Eivor Näslund till ny ordförande. Eivor hade ett förnämligt kontaktnät och med stöd av sin make Erik kom hon att bli en stark och drivande kraft i förbundet under ett drygt decennium.
1997 var det så dags för Stina-Clara Hjulström, känd som nydanare inom demensområdet, att ta över som ordförande. Stina-Clara startade den första dagverksamheten, Klockargården på Öland. Hon har också skrivit flera böcker inom området. Stina-Clara var Demensförbundets ordförande under 18 år.
2015 var det dags för Stina-Clara att i samband med förbundskongressen lämna över ordförandeklubban till Pär Rahmström. Pär hade då varit vice ordförande i styrelsen under många år och även varit förbundets juridiske rådgivare. Pär valdes senare om som ordförande för en ny treårsperiod vid kongressen 2018.
Coronaviruset satte stopp för förbundskongressen 2021 men i maj 2022 kunde den till sist genomföras. Liselotte Björk valdes då till ny ordförande.
Lundagårdsgrupperna och yngrenätverket
2006 startades Lundagårdsgrupperna som ett Arvsfondsprojekt med syfte att skapa samtalsgrupper för de som nyligen fått sin demensdiagnos. Varje deltagare med egna, unika erfarenheter. Att få dela med sig av dessa och av sina reaktioner på sjukdomen har känts mycket angeläget. Projektet, som nu är avslutat, drevs av samtalsledare från Demensförbundet med lång erfarenhet av demenssjukdomar, förhållningssätt och omvårdnad av personer med en demenssjukdom.
Yngrenätverket bildades 2001 på initiativ av Klaes Axelsson, vars fru drabbades av frontallobsdemens vid 32 års ålder. Nätverket består av anhöriga där make/maka/närstående drabbats av demenssjukdom före 65 års ålder. Nätverket är nationellt och träffas ungefär en gång per år.
Telefonrådgivning
1999 startade Demensförbundet sin unika verksamhet med telefonrådgivning till i första hand medlemmarna. Under åren har antalet telefonrådgivare ökat till dagens fem – alla med gedigen erfarenhet inom geriatriken i allmänhet och demensvården i synnerhet. Vanligast är att samtalen kommer från anhöriga och de flesta är döttrar eller makar till en demenssjuk närstående.
Demensförbundets kansli
När lokalerna på Norrtullsgatan blev för trånga flyttade kansliet till Drakenbergsgatan på Södermalm i Stockholm. Med åren blev även dessa lokaler för små och nu huserar kansliet i ljusa och trevliga lokaler på Lundagatan 42 A, fortfarande på Södermalm. Kansliet har alltid arbetat efter en effektiv arbetsmetodik med en platt organisation och med ett minimum av byråkrati. Det är via kansliet som mycket av förbundets informationsmaterial tagits fram och distribuerats.
Demensfonden
Demensfonden tillkom 1994 i samband med Radiohjälpsinsamlingen samma år. Insamlingssymbolen blåmesen tillkom också i detta sammanhang. 1994 var ett år då demensfrågorna stod i centrum eftersom Apoteksbolaget utlyst detta år som ”Demensåret” i samarbete med bland annat Demensförbundet. Den första utdelningen ur Demensfonden ägde rum 1996. Under årens lopp har många miljoner delats ut från Demensfonden till stöd för forskning och utveckling.