Det är en molnig höstdag, men med fint ljus över Bohuslän, när vi färdas med buss från Göteborg mot Stenungssund för att träffa Michael och Aja Bergstrand som bor på Orust. De möter oss med bil på Stenungssunds station. Därefter tar det nästan halvtimme att komma till deras stora hus som ligger inne i en havsvik.
– Så här års är det lugnt på ön, men sommartid är bilköerna långa och det kryllar av turister och sommarboende, berättar Aja.
Huset som de bor i är från 1800-talet, och här har Aja tillbringat somrarna som barn. På andra sidan viken finns ett småbåtsvarv som Aja driver. Här finns även hennes verkstad där hon kardar och förädlar ull. Michael är heltidssjukskriven och hjälper till där han kan, men det blir inte så mycket egna initiativ längre. Alzheimersjukdomen sätter gränser.
Aja och Michael träffades på en fest i Göteborg 1985. Sedan har de hållit ihop. Så småningom fick de två söner, Jimmie och Pontus, som växte upp här på Orust. Michael arbetade på ett raffinaderi i Göteborg. Livet såg ljust ut. De köpte ut Ajas bror och det stora genuina huset, som en gång varit handelsplats, blev deras.
Vi sitter i den vackra, lite gammaldags matsalen och samtalar. På bordet ligger ett stort pussel som Michael ibland sysselsätter sig med tillsammans med sin personliga assistent Helen. Michael som i dagarna fyller 59 år, ser vältränad ut och har ett markant ungdomligt utseende, för att använda ett lite slitet uttryck.
Det är Aja som berättar men vänder sig hela tiden till Michael så han får möjlighet att göra inpass och bekräfta det hon säger. Samtalet ska inte gå över någons huvud.
Vi märkte att något inte stämde 2011
– Det var 2011 som vi märkte att allt inte stod rätt till med Micke, säger Aja. Främst var det några kompisar som tyckte att Micke inte var riktigt snäll mot mig. Det var väldigt mycket kritik, han var sur och ilsken för det mesta. Michael nickar, det är något han kommer ihåg.
Tog ni upp det här och diskuterade?
– Det var svårt att prata om, svårt att få kontakt. Jag tänkte att han kanske var utbränd och är stressad.
Ajas och Michaels vänner föreslog att de skulle gå i parterapi för att reda ut vad det handlade om.
– Vi tog kontakt med en terapeut och en kvart in i första samtalet skulle Micke säga sitt namn och sin adress, men kunde inte. Då sa terapeuten ”jag tror du har Alzheimer.” Det kändes som att det gick lite väl snabbt att avge ett sådant omdöme, dessutom av en person som inte var expert på demens. Men vi gick ändå till vårdcentralen och remitterades sedan till minnesmottagningen i Uddevalla.
Men testerna visade inte entydigt på demenssjukdom.
– Micke började ljuga om saker som han skulle ha gjort, säger Aja.
– Det var sådant jag inte kunde göra längre, inflikar han. Det var därför jag ljög.
– Men jag märkte ju det och blev irriterad, säger Aja.
På senare tid har Aja engagerat sig sig i Demensförbundets yngrenätverk och anlitas flitigt som föredragshållare av demensföreningarna i landet.
– Jag brukar berätta om just det här, att det var något som skavde rejält, som en sten i kängan.
Aja tar ett exempel: Michael hade köpt en resa till Grekland där de skulle fira Ajas 50-års dag.
– När vi skulle åka härifrån frågade jag om huset var låst, eftersom Micke var sist in i bilen. Jodå allt var låst. Vi hade en trevlig vecka i Grekland, men när andra började packa för hemresa så kändes det konstigt att vi skulle vara kvar. Jag hade hittills inte kollat våra biljetter, resan var ju en present. Det visade sig att vi skulle resa om sex timmar. Bara att packa och lämna hyrbil i en hast. Och när vi kom hem hade huset stått olåst hela veckan.
Medicinen hjälpte inte
Michael var låg, och att något inte stämde blev mer och mer påtagligt. Kanske var det depression, minnesmottagningen hade ju visat att det inte var demens. Så man provade med antidepressiv medicin.
– Läkaren höjde doserna hela tiden, men det blev liksom inte bättre, säger Aja. Och tillslut, 2014, blev det en andra vända på minnesmottagningen. Nu gjordes en ordentlig undersökning, och i mars 2015 fick Micke diagnosen Alzheimers sjukdom. ”Ja, och nu kan ni gå hem”, sa läkaren.
Aja blir upprörd när hon tänker tillbaka på hur det gick till.
– Alla frågor man hade, vi bara stod där – jaha vad gör vi nu? Om jag till exempel får besked att jag har levercancer så sätter ju hela vårdapparaten igång. Men har du en demenssjukdom är det bara att gå hem och klara sig bäst man kan. Jag som anhörig fick en del hjälp och stöd. Men för Micke fanns absolut ingenting. Så det var mycket gråt, och vi skulle förklara för barnen att deras pappa hade en sjukdom som bara går åt ett håll.
Michael, som var skiftchef, gick till jobbet som vanligt, men det hade redan tidigare börjat komma indikationer på att det inte riktigt fungerade.
– Nej det gick inte så bra längre, säger han och tittar på Aja, som fortsätter.
– När han fått diagnosen så ville han omgående berätta på jobbet hur det låg till.
Michael fick fortsätta arbeta, men med enklare arbetsuppgifter ända till våren 2019. Då slutade han, det blev för svårt att klara även enklare sysslor.
Det som har erbjudits Michael är att vara på dagverksamhet tillsammans med 80-90 åringar, eller tillsammans med förståndshandikappade vuxna.
– Micke är ju bara 59 år, säger Aja. Det går bara inte att hamna på dessa dagverksamheter. Men nu har han via kommunen fått en bra tjej, Helen, som både är kontaktperson, ledsagare och avlastningsperson.
Det märks att Michael tycker det är jobbigt att prata om allt som är svårt för honom. Och det mesta är svårt numera.
Även Aja blir berörd av samtalet, känslorna tar över. Det blir tyst en liten stund runt bordet innan vi fortsätter.
– I mitt föredrag pratar jag om hur det är nu, men det får jag ändra från gång till gång allteftersom förändringar inträder. Det är svårt att vara ensam om alla beslut och praktiska saker – jag måste helt enkelt klara allt själv, allt som vi tidigare delat på.
Så berättar Aja om saker som kan kännas ännu svårare än att ha det praktiska ansvaret.
– Det kan hända att Micke slänger ut mig mitt i natten, han rycker undan täcket, känner inte igen mig och förstår inte varför jag är här. Eller så kommer jag hem från jobbet och då ligger mycket av mina saker i trädgården. Han säger att han vill ta livet av sig och kan försvinna ut i skogen på natten och då får jag gå runt med ficklampa och leta, det leder till en väldig oro och sorg. Ibland slår han sönder saker och kastar omkring porslin och annat i frustration. Dessutom går det aldrig att resonera om det här i efterhand.
Aja tycker att hon är stark och försöker se och klara av allt.
– Men det är ju som ett skal där det blir sprickor, och i sprickorna tränger det ner… allt som håller på att gå sönder…
Hur ser ni på den närmaste framtiden?
– Som jag sa så förändras läget hela tiden, de senaste dagarna har Micke börjat se figurer i trädgården, och det kan bli väldigt besvärligt. Att vara ensam funkar inte heller längre. Är jag borta en timme så kan det kännas som en evighet för Micke innan jag kommer hem. Vi får helt enkelt ta en dag i taget, men vi kommer att behöva mer och mer hjälp. När Micke inte längre kan bo hemma så finns det egentligen inga alternativ annat än vårdboende för äldre. Men där är vi inte riktigt än.
Grupp för yngre demenssjuka på Orust
Aja berättar att man nu försöker få ihop en grupp lite yngre demenssjuka på Orust.
– Det är sex personer med liknande diagnoser som skulle kunna träffas. Det skulle betyda mycket för dem att bara mötas och utbyta erfarenheter och intressen, där inte anhöriga för ordet hela tiden.
Michael instämmer och nickar.
Demensförbundets yngrenätverk där anhöriga till personer under 65 år med demens träffas, har betytt mycket för Aja.
– När tillvaron slås sönder är det fantastiskt att träffa personer i samma situation. Vi förstår varann och kan prata om allt, och jag har lärt mig jättemycket, även när det gäller praktiska saker som pension, försäkringar, ekonomi och efterlevandeskydd.
När Aja åker ut för att hålla sitt föredrag om hur det är att vara anhörig, så kommer hon snart att ha med sig sin egen bok där hon beskriver sina erfarenheter.
– Jag skriver ner händelser och tankar dag för dag, och försöker varva roliga och sorgliga saker, berättar Aja. En kompis som är illustratör står för bilderna i boken, och del av vinsten ska gå till demensforskningen.
Du skriver om sorgliga saker, men även det roliga tar du upp. Kan ni fortfarande skratta tillsammans?
-Ja det kan vi. Kanske inte så ofta som förr, men det händer, säger Aja,
Text: Anders Post
Foto: Rosie Alm
