Coronaviruset (COVID-19) påverkar alla människor i hela Europa. Alzheimer Europe ger här några rekommendationer för demenssjuka, informella vårdare och föreningar.
Många personer med demens är äldre och löper därmed större risk att drabbas av detta virus. Men alla personer med demens är inte äldre, och viruset drabbar människor i alla åldrar. Demenssjukdomar tros inte öka risken för att drabbas av COVID-19, men personer med demens kan ha svårare att följa olika skyddsåtgärder (till exempel handtvätt, fysisk distans etc). Det är därför viktigt att vara särskilt vaksam under pandemin för att skydda deras välbefinnande, säkerhet och rättigheter samt säkerställa att personer med demens och deras vårdare får det stöd de behöver.
Utmaningar för personer med demens under COVID-19-pandemin
COVID-19-pandemin och de utmaningar den medför innebär att personer med demens kan uppleva att deras normala rutiner störs, att de går miste om kognitiv stimulans, känner sig ensamma, oroliga och riskerar att drabbas av depression.
Vissa personer med demens, särskilt i de tidiga stadierna, kan klara sig relativt bra och kan även ge värdefull feedback till demensföreningar och vårdgivare. Detta kan öka medvetenheten om några av de utmaningar som personer med demens upplever under pandemin.
Andra kan uppleva en försämring av sitt tillstånd, sömnstörningar, beteendeförändringar, självförsummelse och för tidig institutionalisering. Även personer med mer utvecklad demenssjukdom som inte helt förstår den aktuella situationen kan påverkas genom att de känner av den känslomässiga oro som förmedlas av människorna omkring dem eller genom media.
De kan ha svårt att förstå värdet av isoleringen och användandet av skyddskläder (som gör det svårt att känna igen vård- och omsorgspersonal), vilket resulterar i att de känner sig instängda, övergivna, förvirrade eller rädda. Eftersom dagverksamheter stängs och besök från vänner och släktingar blir mer restriktiva eller stoppas, riskerar behoven hos personer med demens att inte tillgodoses.
Många medarbetare inom vården och omsorgen måste stanna hemma från jobbet som en försiktighetsåtgärd när de visar tecken på sjukdom. Detta är en legitim och ansvarsfull inställning till hotet om COVID-19, men leder samtidigt till personalbrist och störningar av den vård och omsorg som personer med demens behöver.
Det finns några enkla åtgärder som alla kan vidta för att skydda sig mot COVID-19. Personer med demens kan dock utsätta sig själva och andra för risken att smittas om de inte förstår, hanterar eller kommer ihåg att följa sådana åtgärder (exempelvis handtvätt, nysa i armvecket, inte vidröra ansiktet, hålla avstånd från andra eller bära skyddsmask).
Distansering, brist på stöd och struktur i vardagen samt osäkerhet om åtgärdernas varaktighet kan göra det svårt för personer med demens att klara av att leva självständigt. De som bor med andra människor kan få stöd, men vissa bär själva ansvaret, till exempel för barn, partners och föräldrar. Dessutom kan de långa tidsperioderna i hemmets begränsade utrymmen, vara utmanande för alla parter.
Utmaningar för informella vårdare under COVID-19-pandemin
Släktingar, partners och nära vänner som ger informell vård och stöd till personer med demenssjukdom kan stöta på utmaningar under pandemin (t.ex. störning av normala rutiner, brist på service, utökat vårdansvar och oro över sin egen förmåga att klara situationen). Vissa kan ha beslutat att avbryta omsorgen i ett försök att minska risken att smittas. Där informella vårdgivare bor med personen med demens kan den ökade tiden tillsammans, bristen på stöd och oro för situationen leda till spänningar, utbrändhet och till och med missbruk. Släktingar och vänner som ger stöd på avstånd kan få sämre möjligheter att upptäcka förändringar i den demensjukes behov och förmåga att hantera omsorgen.
Det finns olika hjälpmedel för informella vårdare (och/eller för personer med demens) men några av dessa är problematiska under pandemin. De kan till exempel tvingas förlita sig på att främmande människor, som kanske inte är medvetna om att de bär på viruset, hjälper till i deras hem eller att användning av internet och digitala hjälpmedel. Många vårdgivare känner helt enkelt inte till det stöd som finns tillgängligt eller tror inte att de har rätt till det. Många äldre människor som inte har tillgång till internet är inte vana att använda det. Svårigheter med språk, läskunnighet och förståelse, brist på förtroende, kulturella och religiösa krav och ekonomiska problem kan leda till att vissa vårdare (och personer med demens) inte får information om pandemin och tillgängligt stöd.
Informella vårdare kan också ha svårt med distans och att sätta gränser, inte bara när det gäller att tillhandahålla vård och stöd, utan också i relation till sitt eget liv och välbefinnande. De kan sakna såväl känslomässigt som praktiskt stöd och ha oro för sin förmåga att ta hand om personen med demens, särskilt när vissa tjänster tidigare tillhandahölls av professionella vårdare (t.ex. bad, personlig vård och hjälp med toalettbesök). Äldre vårdare med egna sjukdomar kan ha det särskilt svårt att uppfylla sina vårduppgifter. Avsaknaden av möjligheter till rast och vila samt osäkerhet om restriktionernas varaktighet kan vara särskilt utmanande.
Rekommendationer för demensföreningar
Demensföreningar kan fortsätta att stödja personer med demens och deras informella vårdgivare genom att:
- ge information till personer med demens om symtomen på COVID-19 och var man kan söka lättillgänglig information, med tanke på att personer med demens har olika utbildningsnivåer, läskunnighet, internetvana och språkkunskaper samt olika etniska, kulturella och religiösa bakgrunder
- säkerställa att personer med demens och informella vårdare är medvetna om de tjänster som är tillgängliga under pandemin och vet hur de får tillgång till dem
- ge vägledning och råd till informella vårdare om hur man kan stödja personer med demens både praktiskt och känslomässigt (t.ex. hur man strukturerar dagen och håller personen aktiv, säkerställer en god diet, tillgång till frisk luft, medicinering och underhåller social kontakt med andra via telefon) och hur man tar hand om sina egna behov
- upprätthålla telefonlinjer och onlinestöd för personer med demens och informella vårdare, inklusive länkar till ytterligare information och resurser
- utnyttja den senaste tekniken som Zoom, Skype och Teams för att främja social kontakt ansikte mot ansikte, såväl som användbara appar och videos (t.ex. för praktisk rådgivning, gymnastik, kognitiv stimulering och information)
- använda olika icke digitala kommunikationskanaler (t.ex. tryckta broschyrer, lokala radiostationer, tidningsartiklar och telefonsamtal.
- samordna stöd från demensvänner, frivilliga och lokala initiativ (t.ex. shopping, måltider och nödvändiga reparationer, inhandling av medicin, hundpromenader och social kontakt).
Dessa ståndpunkter antogs av Alzheimer Europe Board den 14 april 2020.
Källa: Alzheimer Europe
