Det är en av sommarens hetare dagar när vi åker ut till Vätö som ligger i Roslagen ett par mil norr om Norrtälje. Ön är bland annat känd för sin rosaröda granit som använts på många byggnader i Stockholm, bland annat operahuset och Riksdagshuset. Men det är inte för graniten som vi är här. Vi ska besöka Eva och Hans Granestrand som har sitt sommarhus på Vätö. Hans insjuknade i Alzheimer för sex år sedan och blir stadigt sämre.
Fortfarande kan Eva och Hans Granestrand njuta hela sommaren tillsammans på Vätö. Men kanske är det den sista sammanhängande perioden som Hans klarar. För att inte tala om Eva som numera får ta allt ansvar. Eva och Hans träffades på en nyårsfest 1971. På åttiotalet kom barnen, två döttrar och en son. Hans arbetade först som sjuksköterska men började så småningom läsa till läkare med specialistkompetens inom anestesi. Eva har arbetat med ekonomi och organisation.
– Det har varit en lång resa där vi alltid kämpat och glatt oss tillsammans, säger Eva. Men nu är vi inne på den tyngsta resan. Det som gäller är att leva här och nu, ta vara på varje stund vi har.
Vi sitter och samtalar på en av sommarställets få skuggiga platser denna soldränkta dag. Att Hans har en demenssjukdom uppenbaras inte direkt. Han är med i samtalet och verkar ha en kristallklar insikt i sin situation som demenssjuk. Minnet har inte varit den största svårigheten.
– För mig är det främst koordinationen som inte fungerar, alltså kontroll av rörelser – samspelet mellan nerv och muskelsystem, säger Hans. Men nu börjar även minnet bli allt sämre.
– Jag hjälper Hasse med kläderna varje morgon, annars blir det bakfram eller ut och in, säger Eva. Tandkräm på tandborsten, annars hamnar allt på golvet. Typiskt skulle jag tro när koordinationen inte fungerar.
Diagnos vid 60 års ålder
Det var 2013 som Hans fick sin Alzheimerdiagnos. Hans, som då bara var 60 år, arbetade full tid som läkare.
– Det var en chock, säger han. Även om det sedan länge funnits tydliga tecken på begynnande demens. Som läkare visste jag ganska väl vad som väntade mig. Jag har ju i mitt yrke träffat många demenssjuka personer.
– Den dagen gick vi och satte oss på ett fik och pratade igenom vad som nu skulle hända, berättar Eva. Hasse sa att när jag tröttnade på honom skulle jag ha rätt att bestämma var han skulle ta vägen.
– Ja, jag är ju så snäll, skrattar Hans. Men det året var ett tufft år, konstaterar båda två. De samlade barnen direkt efter diagnosen för att berätta och diskutera vad Hans sjukdom skulle innebära för hela familjen.
– Det var även besvärligt att förklara för mina kolleger att jag hade en demenssjukdom. De trodde inte riktigt på det. Jag var tvungen att visa att jag inte kunde kontrollera mina muskelrörelser, att händerna inte lydde mig. Det här inträffar fortfarande, att jag faktiskt måste bevisa att jag är sjuk. Ofta när vänner är på besök kan jag skärpa mig och då syns det inte så mycket av min demenssjukdom. Men sedan är jag alldeles slut.
– En del tycker att man överdriver hur besvärligt det är som anhörig, säger Eva. Men då har man inte hela bilden. När till exempel barn och barnbarn kommer på besök, vilket händer ofta, så får vi spara på krafterna under dagen så att Hasse orkar vara med när de kommer. Men barnbarnen tar Hasses sjukdom väldigt naturligt och hjälper honom när de ser att saker inte funkar. Efter en dag med mycket social närvaro infinner sig – vad vi kallar – en energibaksmälla. Då gäller det att bara vara, inte göra någonting.
Hur märkte ni till att börja med att det var något som inte stämde?
– Redan 2007 fanns tecken, säger Eva. Jag kommer ihåg vid ett tillfälle här på landet, vi satt i vardagsrummet och Hasse gick ut i köket. Jag hörde en duns men inget mer. Då hade han ramlat och låg med händerna utefter sidorna blödande från huvudet som han slagit i. Hasse var helt borta och jag fick till att börja med ingen kontakt. Det blev ambulans, och efter utredning visade det sig att han behövde pacemaker. Det här, tillsammans med att han gick ner väldigt mycket i vikt under kort tid, och dessutom hade svårigheter att hålla klubban när vi var på golfbanan, fick mig att fundera på begynnande demens.
– Men jag var ganska bra på att fejka och hitta strategier för att klara av svårigheter i vardagen, inflikar Hans. Båda inser att det är knappt om tid. Alzheimer är en sjukdom som bara går åt ett håll. Att göra resor har för Eva och Hans varit ett sätt att ta vara på tiden.
Många resor och aktiviteter
– Under de senaste sex åren har vi rest väldigt mycket, berättar Eva, och nämner bland annat Amsterdam, Berlin, Dresden och Gardasjön. Alltid tillsammans med vänner eller familj som hjälpt till att avlasta. Vi har även gått på konserter, teaterföreställningar, bio och ägnat oss åt fysiska aktiviteter.
Hur ser ni på stödet från samhället?
– När diagnosen kommer har man ingen aning om vart man ska vända sig för att få hjälp och svar på alla frågor. Du står helt handfallen, säger Eva. Man bara förstår att det här är början på en lång och besvärlig resa, inte minst i kontakterna med sjukvård och myndigheter. Och kom ihåg att det är individuellt hur Alzheimer drabbar en person, behoven är olika. Därför krävs mer kunskap av såväl vårdpersonal som biståndshandläggare. Dessutom: kommunen du bor i vet vilka som fått en demensdiagnos. Därför borde man kunna bli kontaktad och få reda på vilken hjälp och vilket stöd som kan erbjudas. Hans Granestrand är på Silviahemmets dagverksamhet tre gånger i veckan, vilket han tycker fungerar bra.
– Du var jättesur i början, säger Eva. Men det gick över när du såg att du blev sedd för den du är. Hans är dessutom på så kallat avlastningsboende en vecka i månaden.
– Där trivs jag inte alls, säger han. Men personalen gör sitt bästa och jag förstår att Eva behöver få ha egen tid eftersom hon sköter allting.
– Det finns få korttidsboenden som är anpassade för yngre med demens, säger Eva. De flesta är för äldre personer, det här måste samhället satsa mycket mer på.
För egen del är Eva med i Demensförbundets Yngrenätverk som träffas en gång i månaden.
– Det är en jättebra ventil där vi som är anhöriga till yngre med demens kan prata av oss. Här kan vi säga precis som det är eftersom alla är i samma situation. Det blir både skratt och gråt. Men även i andra sammanhang bland vänner och bekanta är det viktigt att våga tala öppet om sjukdomen.
Varje kväll promenerar Eva och Hans ner till den lilla sjön som ligger ett par minuter från sommarstället. Där simmar de och sedan blir det varsin lättöl på bryggan. Det är dit vi går efter intervjun för att ta bilder. Hans har svårt med koordinationen när han ska ta sig ner för badstegen på bryggan. Men väl ute i vattnet flyter allt lätt och smidigt.
”När diagnosen kommer har man ingen aning om vart man ska vända sig för att få hjälp och svar på alla frågor. Du står helt handfallen” ”Under de senaste sex åren har vi rest väldigt mycket. Vi har även gått på konserter, teaterföreställningar, bio och ägnat oss åt fysiska aktiviteter.”
Text: Anders Post
Foto: Rosie Alm
