Strax utanför Borås centrum bor Monicka Gustafsson. Hon bor numera ensam med sin hund Vintra i kedjehuset som hon och hennes man Nils Olof köpte 1980, och där deras tre barn vuxit upp. De senaste åren har varit omtumlande och svåra på grund av Nils Olofs demenssjukdom och bortgång.
Januarisolen tittar fram och man anar nästan att våren är på väg när Monicka Gustafsson möter oss i Borås för att prata om det som blivit något av en folksjukdom de senaste åren, nämligen Alzheimer – en sjukdom som Monickas man Nils Olof drabbades av i femtioårsåldern. Exakt när det började är oklart.
Att tala om Monicka som ensam är inte riktigt korrekt. Har man tre barn och sju barnbarn är man knappast ensam. Om man dessutom räknar in syskon, en stor umgängeskrets och, inte minst, den trogna kamraten Vintra – ja då behöver man nog aldrig vara ensam, i alla fall inte i yttre bemärkelse. Vintra är av rasen Tollare, och trots att hon börjar bli till åren är hon pigg och blir alldeles överlycklig när matte kommer hem efter att ha hämtat oss på Borås centralstation.
– Ja den här damen har betytt enormt mycket för mig under de svåra åren när Nils Olof blev allt sämre. Och hon har varit en tröst i sorgen när han gick bort för tre år sedan, säger Monicka.
Nils Olof Gustafsson var vd för ett företag med distribution av film och musik. Det var ofta stressigt, berättar Monicka. Beslut skulle fattas, resorna blev många. Han var med vid prisutdelningar i Cannes och vid Guldbaggegalan. Tiden räckte knappt till när företaget expanderade.
– Jag försökte vara den lugnande parten i vårt äktenskap, säger Monicka, som själv arbetat som ekonomiansvarig på ett företag som importerar och producerar herrkläder. Mitt arbete med stöttande arbetskamrater betydde enormt mycket under Nils Olofs sjukdom. Jag kunde ta den tid som behövdes för att åka iväg när något hade hänt. Det var alltid en oro för hur han hade det.
Vi tar det från början
När familjen först märkte att det var något som inte stämde med Nils Olof var 1999 under en resa till Thailand där man firade hans femtioårsdag.
– Han var lättirriterad, inte riktigt sig själv, minns Monicka. Men vi trodde det berodde på stress, att han haft väldigt mycket att göra sista tiden. Och det kan ju ha varit orsaken, det är svårt att veta. Men så här i efterhand kan jag tänka att demenssjukdomen redan då hade debuterat.
Nils Olof Gustafsson valde att pensionera sig när han var femtiofem. Företaget han framgångsrikt byggt upp skulle gå samman med andra företag i branschen. Det var dags att njuta av livet, resa och vara på familjens lantställe i Bohuslän. Men det blev inte riktigt som det var tänkt. Samma vinter halkade Nils Olof och fick en svår hjärnskakning som resulterade i skalltrauma där han förlorade smak och lukt och där närminnet försämrades.
– Rehabilitering varade i två år, berättar Monicka. I början med besök varje dag hos Hjärnskadeteamet i Borås. Nils Olof var positiv och trodde att han skulle bli bra, men han blev inte bättre. Istället fick han en remiss till geriatriska kliniken på Södra Älvsborgs Sjukhus. Här gjorde man en utredning och Nils Olof fick diagnosen Alzheimers. Det var inte helt oväntat för mig, men det var inget Nils Olof tog in, vi kunde aldrig prata om att han hade en demenssjukdom.
Nils Olof fick boendestödjare så att han skulle slippa vara ensam hela dagarna när Monicka arbetade.
– Han blev mer och mer misstänksam, säger Monicka. Ibland ville han inte släppa in boendestödjaren, och då fick jag åka hem och försöka lugna ner situationen. Men det gick inte alltid. Vid ett tillfälle var han väldigt våldsam. Jag åkte hem och man ringde efter läkare. Så kom även vår dotter för att försöka övertala sin pappa att åka med till psykakuten för att få lugnande medicin. Men inget hjälpte. Han försvann ut och vår dotter sprang efter, men han var livrädd även för henne. Till slut ringde man efter handräckning av polis. Ja det var fruktansvärt dramatiskt alltihop.
Efter det kom Nils Olof till ett demensboende under sju månader.
– Det var inget bra boende, menar Monicka. Jag tog honom till vårt lantställe varje helg. Han uppskattade att komma dit. På demensboendet låg han mest och var deprimerad. Där fanns ingen stimulans, det handlade mer om förvaring. Jag kunde inte se hur han vantrivdes och var ledsen, så han fick flytta hem igen.
Det gick bra en tid med fungerande och meningsfull dagverksamhet där Nils Olof trivdes. Han var bara 62 år och yngst i gruppen. Men att bo hemma blev ohållbart i längden, och på dagverksamheten kunde Nils Olof ibland bli utåtagerande. Monicka började leta efter nytt demensboende och hittade till slut ett i Borås som fått utmärkelsen ”Sveriges bästa demensboende”.
– Ja det var verkligen bra till en början, men så bytte man enhetschef och många ur personalen slutade. Då började det bli allt sämre. Man tog inte ut Nils Olof, han blev bara sittande. Jag löste det genom att privat anställa en person genom Veteranpoolen som kom till Nils Olof två dagar i veckan, och det fungerade jättebra. De trivdes tillsammans. Men ska man behöva göra så här för att personalen inte har tid till mer än det praktiska? Inget utrymme för stimulans, ingen tid för motion.
Nils Olof blev allt sämre och kroppens olika funktioner försvann vartefter.
– Han blev rullstolsbunden och hade svårt att äta, till slut kunde han inte svälja, berättar Monicka. Vi försökte mata honom så gott det gick. Men så fick han lunginflammation som han inte klarade.
Det är nu tre år sedan Nils Olof gick bort. Här är några av Monickas reflektioner på den demensvård hon nu har erfarenhet av:
– Många gånger när jag hälsade på Nils Olof kändes det som att han fått alldeles för mycket medicin, ja han kändes drogad. Var det för att det var mest praktiskt för personalen?
– Många inom demenssjukvården är fantastiska, men personalstyrkan är för liten, och alltför få har den kompetens som behövs för att möta demenssjuka.Demenssjuka behöver stimulans istället för att placeras framför en teve i ett dagrum, något som är helt meningslöst. När jag kom på besök stängde jag av teven och satte på musik istället. Musik får igång minnen och samvaron känns lättare.
– Ett tips är att ordna med en personlig dagbok som ligger i rummet där besökare och personal kan skriva vad som hänt under dagen.
Hur är livet nu?
– Det har varit svåra år, ibland outhärdliga. När jag ser tillbaka förstår jag ännu inte hur jag orkade, hur jag trots all smärta, oro, fysiska och psykiska ansträngningar kunde ta mig igenom Nils Olofs sjukdom. Även mina barn har ju fått uppleva detta trauma, hur deras pappa förändrades och inte kunde känna igen dem längre. Det är först nu som jag börjar få tillbaka mina krafter och kan se ljust på framtiden. Jag har åkt på dansresor och sjungit i kör. Ja faktiskt i flera körer just nu. I sången får man ut väldigt mycket av sådant man burit på under lång tid. Utåt sätt är jag inte ensam, men inom mig kan jag känna en stor ensamhet, som jag lärt mig leva med.
Monicka visar bröllopsfotot av henne och Nils Olof. Ett vackert par med livet framför sig.
– Det blev kanske inte riktigt som vi tänkt oss, men vi fick ändå många fina år tillsammans.
Text: Anders Post
Foto: Rosie Alm
